Fontane na Jadranskom trgu u crvenom povodom Svjetskog dana svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji
Autor: Marina Pauletić 06.09.2024
Foto: ilustracijaCilj ove globalne kampanje je pružiti potporu osobama kojima je dijagnosticirana Duchenne mišićna distrofija.
Rijeka - U subotu, 7. rujna 2024. u povodu obilježavanja Svjetskog dana svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji, Grad Rijeka će osvijetliti fontane na Jadranskom trgu crvenim svjetlom.
Grad Rijeka će time i ove godine podržati inicijativu Saveza društava distrofičara Hrvatske te se priključiti brojnim gradovima u obilježavanju Svjetskog dana svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji.
Cilj ove globalne kampanje je pružiti potporu osobama kojima je dijagnosticirana Duchenne mišićna distrofija te pridonijeti podizanju svijesti građana o ovoj dijagnozi.
Ovogodišnja tema Svjetskog dana svjesnosti o DMD je „Podigni svoj glas za Duchenne". Njome se naglašava važnost jačanja glasa za zagovaranje prava, uključenosti i dobrobiti osoba s DMD i drugim distrofinopatijama s ciljem stvaranja društva koje pruža jednake mogućnosti za sve.
Posebno značajna za ovogodišnje obilježavanje Svjetskog dana svjesnosti o DMD je činjenica da se održava pod pokroviteljstvom Europskog parlamenta po prvi put otkad su Ujedinjeni narodi (UN) dan 7. rujna službeno proglasili kao Svjetski dan svjesnosti o DMD pri čemu je UN pozvao sve države članice i druge međunarodne i regionalne organizacije, kao i civilno društvo, uključujući nevladine organizacije i pojedince, da na odgovarajući način, u suradnji s relevantnim dionicima i organizacijama, obilježe ovaj dan.
Duchenne mišićna distrofija (DMD) rijedak je poremećaj koji s vremenom uzrokuje slabljenje mišića sve dok ne zahvati cijelo tijelo. Otprilike jedan od svakih 5000 dječaka rađa se s tom bolešću. Uzrokuje ga mutacija na X-kromosomu uslijed čega obolijevaju uglavnom muška djeca. Najprije otežava hodanje, zatim slijedi slabljenje ostalih motoričkih funkcija, a naposljetku utječe na sposobnost disanja kao i na rad srca jer je i srce mišić. Protein koji kod ove bolesti nedostaje također ima funkciju u mozgu tako da problemi s učenjem i ponašanjem također mogu biti dio DMD. Becker mišićna distrofija (BMD) smatra se lakšim oblikom DMD-a.
