Marin Rončević ispred zaklade „Mila za sve“: Mila je dobro, Bogu i ljudima hvala
Autor: Marina Pauletić 25.01.2024
Foto: Marin Rončević, arhivaZaklada danas pomaže drugoj djeci.
Rijeka – Djevojčica Mila koja je prije nekoliko godina ujedinila Hrvatsku koja je uspjela skupiti i više nego dovoljno novca za njezino liječenje u Americi i danas je dobro. Novac je nastavljao stizati i nakon što je Mila krenula put Amerike pa je s ostatkom osnovana Zaklada „Mila za sve“ koja danas pomaže drugoj djeci. U nastavku donosimo priopćenje Milinog tate, odnosno godišnji izvještaj zaklade kojega je objavio.
Poštovani i dragi svi,
Redoviti godišnji izvještaj rada Zaklade „Mila za sve“. Mila je dobro, Bogu i ljudima hvala, urednih nalaza, vesela i više nego dovoljno zdrava.
Zakladu guramo, projekti su i dalje aktivni, a iako svake godine najavim da bi mogli ostati bez novaca, još smo tu. Pet godina rada je iza nas... Da ne duljim krenimo redom:
1. Projekt CroSeq WGS u prošloj je godini odradio ono što je bilo planirano kao „best case scenario“ kod pokretanja projekta. 700 uzoraka, 150 dijagnoza dotad nedijagnosticirane djece. Vlastiti „pipelineovi“, suradnja s Harvardom, vlastita oprema, razvoj najnaprednije dostupne dijagnostike, genijalni mladi ljudi s prilikom za najbolju edukaciju. 150 obitelji koje znaju od kud krenuti dalje. Ali i nerazumijevanje struktura i nekad nemogućnosti postavljanja dijagnoze (da ne bude priča u ružičastim naočalama). O CroSequ se dosta pričalo i pisalo, ja osobno treću ili četvrtu godinu pišem o projektu, detaljni opis se može naći skrolanjem. Ove godine za kompletnu bazu podataka, hardware i software, računala i servere - vlasništvo Zaklade - 37.712,48 EUR prema SL Solucije d.o.o. partneru na projektu koji je do 2023., svoje usluge pružao besplatno. Ove godine, odlukom uprave radi osiguranja trajne vrijednosti projekta, otkupili smo svu opremu i platili režije 3 godine unaprijed. Također Dućan d.o.o. 4.791,01 EUR računalo i oprema za obradu podataka za voditelja projekta M. Ćuka. U sklopu projekta još slanje uzoraka DGL d.o.o. 1999,00 EUR i 309,66 EUR troškove osiguranja. Ove godine je izašao i poduži članak s našim Mariom u Jutarnjem pa koga zanima...
2. U sklopu projekta CPNM koji se provodi u suradnji s bolnicom Acibadem, a o kojem sam također već pisao (skrolati..), u 2023. je obrađeno dvoje djece. L (ž) s parezom i neuromotoričkim poremećajem, je osigurana fizikalna terapija i rehabilitacija, neurološka i radiološka ispitivanja, dok je K (m) s teškom hipoksijko ishemijskom encefalopatijom i drugim tegobama, pristupio operativnim postupcima, terapiji i rehabilitaciji te praćenju. Cijene su iznosile 27.540,00 EUR za K i 6.790,00 EUR za L. Letovi za male pacijente i roditelje iznosili su 11.236,00 EUR, uplaćeno putničkoj agenciji FIlida d.o.o.
3. Za malu pacijenticu A (ž) koja boluje od inoperabilnog zloćudnog tumora mozga osiguran je smještaj za roditelje za vrijeme liječenja u Zagrebu, 293,80 EUR za Altius d.o.o., te 3.720,00 EUR za privatni smještaj s plaćenim režijama za 6 mjeseci. Za malenu A osigurana su i sredstva za eksperimentalni lijek ONC201 iz Klinike Gustave Roussy Cancer Campus koji je u kliničkoj fazi ispitivanja. U 2023. uplaćeno je prvih 2274,00 EUR, međutim troškovi će biti značajniji...
4. Za smještaj M (m) i obitelji za vrijeme trajanja tretmana u Mayo Clinic Minnesota, zbog oftamološkog liječenja rijetke nasljedne bolesti, uplaćeno je 936,00 EUR.
5. Za dvogodišnje terapije i fizikalne rehabilitacije A (m) s dijagnozom Charcot Marie Tooth (mutacija gena AIM1), senzomotornom polineuropatijom i drugo, uplaćeno je 5.733,63 EUR na Kinemed d.o.o.
6. Za palijativnu skrb i ostatno liječenje koje nije podmireno u 2022., za prerano preminulog M.V. uplaćeno je 87.331,00 EUR razlike prema Acibadem.
Veliko hvala gospođi Sanji T. koja svaki mjesec uplaćuje sredstva i tvrtki HKN d.o.o. na velikodušnim donacijama. U načelu donacije ne tražimo, niti smatram da ima smisla da ih prikupljamo - s novcem skupljenim za Milu, napravile su se velike stvari, ali isto tako mi smo samo par volontera koji ne mogu ni protiv, ni uz birokraciju. Ipak, nadam se da smo djelovanjem postavili temelj za neke veće priče od nas samih.
Veliko hvala Mario, Aron, Lidija, tata, naši pravnici Petrinić i Matić, Biba iz Oeneusa, svima iz NO i Savjeta! Uz veliko pojačanje u vidu Arona, ista smo ekipa od prvog dana... I dok god možemo, guramo dalje - nema predaje.
Svima želimo sve najbolje, BB!
