[RAZGOVOR] Tjedan autizma: I ona inkluzija koja u školama postoji, svede se više na integraciju, nego na inkluziju

Udruga pruža edukacijsko-rehabilitacijski rad s djecom i mladima s teškoćama u razvoju i pomoć u učenju, a u organizaciji priključile majke djece koja su korisnici u udruzi, Vanja i Jelena.

U Rijeci se od 1. travnja održava prvi tjedan autizma u organizaciji Udruge Svjetionik, iza koje stoji Dajana Stjepanović. Udruga pruža edukacijsko-rehabilitacijski rad s djecom i mladima s teškoćama u razvoju i pomoć u učenju, a u organizaciji priključile majke djece koja su korisnici u udruzi, Vanja i Jelena. Vanja i Dajana poznaju se od početka rada udruge, a Jelena i Dajana upoznale su se na projektu Za sretnije djetinjstvo, a onda je Dajana krenula raditi s Jeleninim djetetom. Nakon nekog vremena Jelena je došla na ideju, prvenstveno radi toga da drugi roditelji ne moraju prolaziti kroz sve kroz što je prošla i ona (da ih uvjeravaju da je s djetetom sve u redu, da je to jer je on dječak, ali da će stići ostale), pa je pitala Dajanu bi li htjela prostor svoje udruge iznajmiti za održavanje radionica za roditelje, jer je dosta nedostajalo to da oni s drugima mogu podijeliti ono što prolaze i na koji način. I za to, Dajana je prostor ustupila besplatno. O tjednu autizma, ali i problemima s kojima se suočavaju i roditelji i djeca u spektru, razgovarali smo u Dječjoj kući, u kojoj će se održati razna predavanja za roditelje. O programu tjedan, a i o tome kako ga možete podržati, možete pročitati na poveznici.

Za početak, kako je Udruga Svjetionik započela s radom?

Dajana: Nakon studija predškolskog odgoja u Zagrebu, vratila sam se u Rijeku, i htjela sam raditi upravo s djecom iz spektra autizma, baš zbog toga što nema puno odgajatelja koji bi se time baviti. Kada sam se vratila u Rijeku, htjela sam na neki način doprinijeti podizanju kvalitete rada s djecom s teškoćama u razvoju i 2018. sam osnovala udrugu, sama, digla sam kredit, i opremila prostor, iako nisam imala niti jedno dijete i svi su mi rekli da je to ludost. Ali evo, „ludost“ traje već pet godina, a putem sam upoznala puno divnih roditelja, odgajatelja, suradnika, događale su se razne akcije uz to. Inače radim u školi, a ovo je nešto što volonterski radim.

Očito potreba za ovakvim udrugama postoji. Koji su nedostaci u školskom sustavu vezano za djecu s teškoćama u razvoju?

Vanja: U školama to izgleda tako da nas se trpa u Centar za autizam, a prava inkluzija kod nas ne postoji. Postoji na papiru, ali nije nikada sprovedena do kraja, a čak i djeca koja jesu za inkluziju, i njih se preusmjerava u Centar za autizam, koji nije inkluzivna ustanova. I ona inkluzija koja u školama postoji, svede se više na integraciju, nego na inkluziju. Dijete je tamo, ima asistenta, ali sve ovisi o učitelju, hoće li pomoći ili će ići linijom manjeg otpora. Centar za autizam i Centar za odgoj i obrazovanje pucaju po šavovima jer nemaju kapaciteta ni prostorno ni kadrovski. Po zadnjim studijama, jedno od 44 djece pokazuje elemente spektra, a nekada je to bilo jedno dijete na 10 000. Tako da je to velika brojka nove djece, a mjesta i nečeg organiziranog za njih nema ni približno dovoljno. Tako da, kada roditelj dobije dijagnozu, ide sam u istraživanje i traži otkuda i kako da krene.

Što je glavni problem? Je li to financiranje školstva, nedostatka stručnog kadra ili nešto drugo?

Vanja: Nedostatak stručnog kadra i nedostatak volje. Mislim da su te ustanove posljednje na listi za bilo kakav pokret naprijed.

Dajana: S obzirom da radim u školi, mogu reći da je problem u tome što Ministarstvo ne dozvoljava zaposlenje novih osoba. Godinama se šalje zahtjev za logopeda. Po broju djece i školi, postoji određen broj koliko stručnjaka može biti. A, nažalost, i knjižničar se ubraja u stručne suradnike iako nema veze s djecom s teškoćama u razvoju. Stručnjaci koji bi htjeli doći raditi postoje, ali ne dolazi odobrenje da se objavi natječaj. I vjerujem da ima puno redovnih škola gdje to zapne u odluci ministarstva.

Zato smo i organizirali ovaj tjedan. Htjeli smo da sve bude dostupno roditeljima, na jednom mjestu, da imaju kontakte, kome se obratiti, kako, za koje informacije...Izradili smo i brošuru, što je autizma, što nije autizam, prava koja se mogu ostvariti, sve na jednom mjestu u tih tjedan dana da roditelji ne moraju ići na Google i sami tražiti mogućnosti, nego da ovdje izravno imaju stručnjake koje mogu pitati što ih zanima. Za to vrijeme djeca su zbrinuta s rehabilitatorom i volonterima, tako da roditelji budu bezbrižni jer neki nemaju kome ostaviti dijete na čuvanje. Radi toga i ne mogu otići na slična predavanja koja se inače održavaju, pa smo mi odlučili organizirati u isto vrijeme i aktivnosti za djecu. Javilo nam se i puno donatora da podrži ovo, krenuli smo s nula kuna, nisu nas podržali ni Grad ni Županja, krenuli smo sami, vrlo optimistično, putem pozvali sve koje znamo, i mislimo da je ovo vrijedno svog tog stresa i truda.

Jelena: Kad sam saznala da moje dijete ima autizam, krenula sam u Slavi Raškaj, za ranu intervenciju i to mi je pomoglo da dijete što prije uključim u razne radionice. Na tom putu se na Viškovu otvorio jedan projekt na kojem sam upoznala Dajanu i druge ljude koji su isto tako jako dobri stručnjaci. Tu su mi se otvorila vrata da upoznam i druge stručnjake od kojih su svi ovdje (na popisu predavača tijekom tjedna autizma). Kada sam ih pitala da li žele sudjelovati, svi su pristali besplatno održati predavanja, podržati Dajanu i nas roditelje u tom cijelom tjednu. Svi oni će doći odvojiti svoje vrijeme, donijeti znanje i iskustvo koje imaju te to podijeliti s roditeljima. Mislim da je to najveći plus.

Dajana: Tu se vidi da su ljudi željni promjena. Vjerujemo da svatko treba krenuti od sebe i da svatko treba nešto napraviti ako želi da se promjena desi. Ništa se neće dogoditi ako sjedimo doma i govorimo što sve treba biti drugačije, nego treba zasukati rukave i potruditi se da se ta promjena desi. Sigurna sam da ima još stručnjaka i roditelja koji se žele uključiti u nešto i raditi promjenu, ali ne znaju gdje.

Ovo izgleda i kao odlična prilika ne samo da roditelji upoznaju stručnjake koji će im pomoći, nego i da se upoznaju s drugim roditeljima, da mogu podijeliti znanje i iskustva.

Za to imamo baš određeno predavanje, koje će držati Dubravka Vešić, psihologinja iz Centra za autizam, koja priprema posebnu radionicu samo za roditelje.

Jelena: Kada imaš dijete u spektru, ti nemaš pojma kako ćeš dijete skinuti s pelena. Nemaš pojma kako će išta ići, ali kad upoznaš druge koji imaju istu situaciju kao i ti, i koji su uspjeli, mogu prenijeti svoje iskustvo koje može biti od velike pomoći. Dajana je za to svoj prostor roditeljima ustupila besplatno i oni tamo mogu otići i razgovarati i dijeliti iskustva s ostalima, pružati si podršku.

Vanja: Ja razumijem da su plavi baloni dio folklora, ali to ne prati ništa, i nije baš korisno. To što smo se mi spustili na Korzo i imali jedan lijepi moment za sliku, ne znači baš. Jedan dan u godini smo se pokazali, a što je s ostalih 364 dana? Ljudi i dalje nisu s ničim upoznati i tu nema koristi ni za djecu ni za roditelje. Dajana je onda „bubnula“ - “dobro, hoćemo onda napraviti tjedan?“.

Dajana: Nama je zapravo cilj bio podizanje te svijesti, uključivanje roditelja, uključivanje djece, da imamo fokus drugačiji od samo obilježavanja tog dana. To smo napravili isključivo za djecu i roditelje. Puno roditelja me zove, a ja nemam mjesta za sve u udruzi i zato smo organizirali ovo gdje svi mogu besplatno doći i poslušati što mogu napraviti za svoje dijete. Uključile su se i škole i vrtići u aktivnosti za djecu, a htjeli bi i da se više u školama priča o tome što je autizam, koji su simptomi, da to nisu neka tamo djeca, nego djeca koja idu u naš vrtić, u našu školu, koja su sva u nečemu dobra. Zato smo organizirali razne aktivnosti, imamo likovne radionice u Kostreni, humanitarnu nogometnu utakmicu na Viškovu - NK Halubjan, koji su nas podržali i vrlo brzo se organizirali, imamo sportski dan gdje su se javila četiri kluba da dobrovoljno, besplatno predstave svoje sportove, koje će svi moći isprobati. Bit će dostupna i kolica da zainteresirani isprobaju kako je to igrati košarku u kolicima, dakle staviti se u kožu osobe s invaliditetom. Imamo i judo klub, karate klub i stolni tenis, želimo da roditelji vide da se djeca mogu uključiti i u sportske aktivnosti.

Vanja: Želimo da se na jednom mjestu konačno mogu sastati i stručnjaci i roditelji koji možda tek kreću na taj put, da ne moraju lutati, pitati se „što sad“. Jer obično to tako izgleda - dobiješ papir i pitaš se „što sad“?

Jela: Najžalosnije je što, kad dođeš na Kantridu, nitko ti odmah neće dati dijagnozu. Ali doktori će te uputiti na ranu intervenciju u Slavu Raškaj.

Vanja: Al ne sve. Mi smo bili u vrtiću i zato nismo imali pravo na ranu intervenciju. Ako ste u dječjem vrtiću Grada Rijeke, onda nemate pravo na ranu intervenciju jer se smatra da vam vrtić treba osigurati tu ranu intervenciju u ustanovi u kojoj jeste, što nažalost nije tako, jer oni nemaju stručni kadar za osigurati tako nešto. Onda čekate da se otvori negdje neko mjesto. Nama su konkretno dali posebnu skupinu, ali onda je ta skupina morala prijeći u inkluzivnu, bez obzira na spremnost ili nespremnost djece jer više prostorno nisu imali mjesto. Imali su samo mjesto u novom objektu, jednu veću sobu koja je mogla postati inkluzivna.

Dajana: Zato sada planiramo raditi i neke druge promjene u sustavu. Ovaj tjedan je zagrijavanje. Ima toliko paradoksa i besmislica s kojima se ljudi susreću.

Jelena: I to što su nas poslali u ranu intervenciju je bilo super jer sam se ja imala kome obratiti za svoje dijete. Ali, mi smo imali pravo biti tamo samo jednu školsku godinu. Moje dijete je tamo dva puta mjesečno dobivalo terapiju. Moje dijete neće u dva mjeseca ne znam koliko napredovati, ali sam ja tamo mogla upijati znanje. Super je bilo i što su oni kroz tih par mjeseci imali radionice za roditelje pa si mogao komunicirati sa stručnjacima, a li nemaju svi tu mogućnost da dođu u ranu intervenciju. A većina djece ju nema, jer je većina u vrtićima.

Vanja: Djeca, kad se pojave prvi simptomi, su već upisana u jaslice, što znači da je već „kasno“ za ranu intervenciju. Iako vi znate da je dijete u spektru, niste dobili službeni papir, a dok dobijete službeni papir, morate i u centar za socijalni da oni još izvještače nešto, pa da bi se onda mogla pokrenuti procedura, a onda to traje i dijete postane prestaro za ranu intervenciju, u kojoj može biti samo do treće godine. A dijagnoza se službeno ne smije dati do treće godine. I tu je opet problem prostora, pa se recimo makne senzorna soba da se naprave učionice, pa imate stručnjake, ali nemate alat za rad. To je kao da imate kirurga, ali nemate operacijsku salu ni instrumente. Tu je i problem praznika, roditelji nemaju kamo s djetetom dok rade, a dijete nije samostalno i ne može biti samo doma. I onda će roditelj morati platiti neku ne previše stručnu osobu za čuvanje jer tko si danas može priuštiti i koliko bi trebao raditi da može priuštiti djetetu sve što mu treba? I onda će morati dati otkaz i biti samo roditelj njegovatelj.

Dajana: Zato je dobro da se roditelji umreže i povežu sa stručnjacima.

Jelena: Meni je bilo super jer sam nakon rane intervencije upoznala ljude, pa da dijete, kad izađe iz rane intervencije, da mu osiguram dalje potrebite terapije. No mnogi nemaju tu mogućnost.

Dajana: A privatnici koji rade terapije su često zauzeti, postoje velike liste čekanja, od čak pola godine do godine dana da bi došli na listu za terapiju. Tako se gubi dragocjeno vrijeme koje kasnije ne možete nadoknaditi.

Postoje li barem programi kojima se u vrtićima i školama i za učitelje i za učenike, diže svijest o autizmu?

Vanja: Sve ovisi o tome na kakvog ćete učitelja naići i koliko će si on dati truda, a nažalost, nemaju svi previše volje za to.

Dajana: A i djeca su danas puno drugačija nego prije. Većina je u mobitelima i takvim stvarima, a našu djecu to ne zanima. Nisu na istoj razini interesa, i treba postojati odrasla osoba koja će voditi tu interakciju. Ne radi se uopće o intelektualnim teškoćama, već o interesima. U svakoj školi postoje učitelji koji se trude, i koji žele više povezati tu djecu s redovnim razredom. Što se sustava tiče, baš sve tu ovisi o pojedincu. Meni stalno dolaze učitelji i asistenti da vide kako mogu poboljšati svoj rad, imaju interesa. Ali imate s druge strane i one u takozvanim posebnim školama, koji se ne trude.

Jelena: Nekima je to posao, nekima je to ljubav, poziv.

Dajana: Ukratko da kažem, sustav su ljudi.

Dakle, nema nikakvih posebnih edukacija za učitelje?

Vanja: Nema. Vi čak i na učiteljskom studiju imate samo jedan predmet inkluzivnog odgoja i obrazovanja u jednom semestru. Jedan kolegij u jednom semestru i to je to.

Dajana: I onda dođete u grupu u vrtić gdje imate petero djece s raznovrsnim teškoćama, i onda što? Većina vrtića uopće nema ni rehabilitatore ni logopede, imaju možda pedagoga ili psihologa, nitko te ne uputi i onda opet moraš sam tražiti.

Kakvi još projekti postoje u Udruzi?

Dajana: U principu se stalno odvijaju neki projektu. Prije dvije godine uveli smo školu kuhanja i to su super radionice. Djeca sa teškoćama u razvoju dovedu svog prijatelja, tu je taj trenutak inkluzije, a tu su često u braća i sestre, koji mogu biti zapostavljeni u cijeloj priči, jer kad dođe dijagnoza, roditelji se fokusiraju na terapije. Na tim radionicama djeca sve rade samostalno i to je i izazov jer moraju izaći iz zone komfora, tu su različite teksture, mirisu zvukovi koji im možda ne pašu, ali tako se potiče cjelokupan razvoj i samostalnost. I roditelji su zadovoljni, jer su onda djeca počela i odmah sama raditi sebi nešto za jesti. Tu nauče nešto što ne mogu u školi, a sve kroz zabavu.

Jelena: To je nešto što Dajana pokušava, isto kao i mi roditelji, razbijati rutinu, dovoditi ih u situacije koje ne očekuju, da se priviknu i da ih pripremimo na život.

Možete li reći nešto više o predavačima?

Jelena: Bit će predavanje o floortimeu, čime sam ja oduševljena jer je to nešto što je drugačije i na to vodim svoje dijete. Ja sam tamo prisutna i gledam kako terapeutkinja radi s djetetom i ja onda to isto doma radim s njim. To nisu nekakvi zadaci, radovi za stolom, neko forsiranje, nego je to terapija igrom. Meni kao roditelju je to nešto što je puno lakše za raditi.

Dajana: I to je upravo ono što bi roditelj i trebao raditi, a ne ono što ja kao terapeut radim.

Vanja: Tu se onda širi interes djeteta, a koje uključuje roditelja. Ako dijete recimo voli prugu, vi ćete mu pomoć da kroz tu prugu nauči neke druge stvari, a sve kroz igru s onim što voli. A uvijek se može uključiti i drugo dijete.

Puno djece ima problema s govorom, neka ni ne mogu govoriti, ali mogu komunicirati kroz komunikatore, tekst, sličice, a koje isto nisu uvijek dostupne. Netko vam ih spomene, ali nitko ih ne radi pa ih morate svugdje tražiti. A ovdje je Maja, majka koja će takvo svoje iskustvo prenijeti iz prve ruke. Drugi dan će se raditi o socijalnim pravima jer vas nitko neće uputiti na to što da radite i kako ćete rješavati papire.

Jelena: Mi da nismo bili na projektu Za sretno djetinjstvo, i da nije došla socijalna radnica i rekla mi moja prava, za njih ne bih znala. Svi su govorili da imam neka prava, ali nitko koja prava. Nitko zapravo ne zna kome da vas uputi.

Dajana: Imat ćemo i senzornu integraciju, muzikoterapiju, sportske aktivnosti, pomoć u učenju, imamo logopeda. Rehabilitatori koji će se predstavit rade različite oblike terapije.

Vanja: A tu i treba biti više različitih pristupa da bi se došlo do rezultata. Jedan sam za sebe nije dovoljan.

Dajana: Roditelji će čiti koji sve oblici terapija postoje, pa će vidjeti koja je u određenoj fazi najbolja za njihovo dijete, pa će se moći javiti direktno tim stručnjacima, obrtima , udrugama. U petak će doći svi stručnjaci koji su bili zainteresirani i predstaviti se.

Follow @torpedo_media