Marin Rončević: Mila je dobro i brojimo dane do skorog povratka u Hrvatsku
Ono što je interesantno, i meni nevjerojatno, je da sredstva još uvijek pristižu… Hvala svima još jednom, srce naših ljudi veće je od ičeg, napisao je Rončević.
Rijeka – Marin Rončević, otac djevojčice Mile, oko čijeg se liječenja organizirala jedna od najvećih humanitarnih akcija, ali i najljepših priča društvene solidarnosti u Hrvatskoj, u današnjoj je objavi na Facebooku objavio stanje sa Zakladom osnovanom od viška sredstava uplaćenih za liječenje male Riječanke.
– Dužni smo obavijestiti javnost da se zna gdje odlaze sredstva koja su uplaćena za Zakladu. Uglavnom, trudimo se. Dosta je djece dobilo priliku. Služimo kao svojevrsni korektiv postojećem zdravstvenom sustavu, a i nastojimo oplemeniti isti. Financijska situacija je još uvijek solidna, srećom toliko je novaca uplaćeno za pomoć Mili da su svi opravdani zahtjevi popraćeni i da novca još ima. Ono što je interesantno, i meni nevjerojatno, je da sredstva još uvijek pristižu… Hvala svima još jednom, srce naših ljudi veće je od ičeg, napisao je Rončević.
Dodao je kako mu je drago što su ljudi prepoznali da taj novac neće biti potrošen na išta drugo, nego za pomoć djeci.
– Na to smo iskreno ponosni. Kako sam već prije govorio i pisao, mi, kao roditelji teško bolesnog djeteta, nismo kompetentni odlučivati o pojedinim slučajevima, već služimo samo kao podrška i administrativna pomoć roditeljima bolesne djece u teškim i povremeno bezizlaznim situacijama. Idemo dalje, guramo, radimo najbolje što znamo uz apsolutnu pomoć i podršku Upravnog i Savjetodavnog odbora na čelu s liječnicima, docentom Ćukom i profesorom Primorcem. Osim što direktno financijski pomažemo pojedine slučajeve, podršku pružamo i savjetima i znanjem svih uključenih u rad Zaklade. Nekad je lakše, nekad teže, nekad očajno, ali trudimo se i dajemo sve od sebe da svi poslužimo onoj svrsi radi koje je Zaklada i osnovana, kazao je Rončević.
Najavio je kako Zaklada pokreće dva projekta koja su usmjerena na pomoć zaista velikom broju djece te naglasio kako se nada i vjeruje da će njihovi projekti rezultirati vidljivim doprinosom poboljšanju izlječenja i kvalitete života djece.
– Prvi je projekt „CroSeq“ – potpuno sekvenciranje genoma djece kojeg pokrećemo u suradnji s Harvardskim sveučilistem u Bostonu, najboljim u svijetu za navedeno, a koji će rezultirati dijagnozama i poboljšanjem kvalitete života djece i roditelja, a i kasnijim mogućnostima liječenja genskim editiranjem. Projekt je ogroman, zaista zahtjevan, a u sklopu istog, priliku za edukaciju dobit će veći broj hrvatskih liječnika koji će moci isto raditi sami i educirati druge. Personalizirana genska medicina budućnost je liječenja, posebice urođenih bolesti. U početku ćemo sekvencirati genome bolesne i visoko rizične djece, sa željom da projekt preraste u prevencijsku metodu očuvanja zdravlja i lakseg liječenja sve djece. Drugi je projekt u začetku, ali pred skorom realizacijom. Slobodan sam reći da bi već i bio ostvaren da se u svijetu nije desio Covid19… Radi se o terapijama i lijecenjima djece s neuroloskim i motorickim oštećenjima u suradnji s turskom bolnicom Acibadem, gdje cemo, u dogovoru s njihovim ekspertima, nastojati poslati što veci broj djece čije lijecenje nije predviđeno osiguranjem HZZO-a. Veselim se što skorijem početku i rezultatima koje će isti omogućiti… Mi vas kao cijela obitelj i ekipa Zaklade veselo pozdravljamo uz nagovijest da bi se skoro mogli vidjeti u Hrvatskoj – Mima je dobro i brojimo dane, poručio je Rončević.
